A pequena Aysha Goerigk, de 5 meses, que enfrentava um quadro de AME (Atrofia Muscular Espinhal), morreu neste sábado (26). Ela teve uma parada cardíaca por volta das 10h30, em sua casa, em Americana, segundo o pai Sven Goerigk. “Em questão de segundos, ela foi embora”, lamentou.
Ele contou a bebê não teve nenhuma complicação antes do falecimento. “Ela estava indo muito bem, estava numa felicidade, estava rindo”, disse.
O velório começa às 15 horas, no Cemitério da Saudade. Neste domingo, às 10 horas, o corpo irá para o crematório de Piracicaba.
A família chegou a iniciar uma campanha de arrecadação financeira em busca de R$ 12 milhões, que é o custo de um tratamento com o remédio Zolgensma.
Os familiares chegaram a juntar R$ 290 mil, mas a arrecadação desta semana, que ainda não foi contabilizada. Sven prometeu destinar esse dinheiro para o combate aos efeitos da AME. “A gente ainda não decidiu como, nem para quem, mas vai ser voltada para a AME mesmo”, contou.
Evento
Estava programado para este sábado, às 18 horas, na Fidam (Feira Industrial de Americana), um show beneficente em prol de Aysha. De acordo com Sven, o evento está mantido, mas, agora, será como uma forma de agradecimento àqueles que se solidarizaram com a menina.
O show consistirá num ‘drive in’. Os ingressos estão à venda no site.
Doença
A família descobriu que a bebê era portadora da doença após o pediatra notar anormalidades no desenvolvimento motor. O diagnóstico confirmou que ela sofria de AME 1, o tipo mais agressivo da síndrome rara e degenerativa.
A doença interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores, afetando gestos como respirar, engolir e se mover.
Fonte: O LIBERAL