Neste Dia das Mães, a rotina de diversas mulheres será diferente. Com os filhos internados, o almoço em família e a troca de presentes serão substituídos por comemorações mais modestas, mas nem por isso menos emocionantes, em alas hospitalares.
Ariane Patrzyk e o filho, Nathan William Patrzyk
ARQUIVO PESSOALA professora Ariane Patrzyk, que está com o filho no hospital São Marcelino Champagnat, em Curitiba, é uma dessas mães. Nathan William Patrzyk, de 18 anos, tem distrofia muscular de Duchenne — doença degenerativa que causa fraqueza muscular progressiva.
"Começamos a observar a partir dos 6 anos que ele tinha dificuldade para correr, para subir escada e para levantar, ele também apoiava os braços no chão. Então levamos ele aos médicos", lembra Ariane.
Por meio de um teste genético, em maio de 2012, a família descobriu a doença. De lá para cá, Nathan já passou por vários tratamentos: com corticoides, com células-tronco, na Tailândia, e outro com células-tronco do dente de leite da irmã mais nova, no Paraguai (procedimento ainda não aprovado pela Anvisa no Brasil).
Com a pandemia de Covid-19, o tratamento no Paraguai teve de ser interrompido, e a doença progrediu — ele chegou a ficar na cadeira de rodas.
Nathan passou por cuidados em Brasília, além do contínuo acompanhamento com fisioterapeuta, mas em fevereiro deste ano pegou uma gripe forte e teve de ser transferido da cidade natal (Irati/PR) para o hospital onde está internado.
Ele e a mãe estão há mais de 70 dias na UTI. Ariane, professora, pegou atestado médico para ficar com o filho.
Nathan, que está no segundo ano da faculdade de tecnologia em análise e desenvolvimento de sistemas no Instituto Federal do Paraná — ele passou em primeiro lugar —, também teve de pausar os estudos.
É o primeiro Dia das Mães que Ariane vai passar no hospital. Segundo ela, no entanto, o sentimento é de gratidão.
"Não me canso de agradecer, por eu conseguir passar esse Dia das Mães com ele. Várias vezes pensei que não conseguiria, que ele não ia conseguir ficar conosco — ele passou muito mal, mesmo", relata a professora.
Da direita à esqueda, Nathaly (filha mais nova), Nathan e Ariane
ARQUIVO PESSOALAriane, porém, fica com o coração apertado, já que terá de passar a data longe da filha, de 11 anos. Por essa razão, ela pretende celebrá-la novamente depois.
"Vou continuar fazendo minha parte aqui, ficando com ele e, assim que der, voltamos para casa e comemoramos depois, juntos. Não importa o dia. Quando ele estiver bem comemoramos em casa", afirma.
Ela faz questão de deixar claro que, apesar da situação, esse é "o melhor Dia das Mães que eu estou passando".
Nathan nunca havia tido intercorrências tão graves como agora — ele foi entubado, extubado e entubado novamente em dois dias, além de estar com traqueostomia e sob novos tratamentos. Portanto, a data está sendo "muito especial".
Mas há um presente, em específico, que a mãe espera receber hoje.
"O melhor presente de Dia das Mães, que eu peço agora, seria ele ir embora sem a traqueostomia", disse, emocionada, com a voz trêmula.
Eluziane Carla e a filha, Bella de Paulo, durante a Páscoa deste ano
DIVULGAÇÃO/HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPEEluziane Carla, mãe da pequena Bella, de 2 meses, também vai celebrar o Dia das Mães na UTI neonatal do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba.
Ela e o marido, Israel Menom Lisboa, estão juntos há 17 anos. Desde o início do relacionamento, os dois queriam ser pais. Depois de várias tentativas sem sucesso, no ano passado foram surpreendidos com a gravidez.
Com 22 semanas, após um exame morfológico, descobriram que o bebê tinha mielomeningocele (malformação na coluna ainda dentro do útero da mãe) e síndrome de Chiari tipo 2 (o cerebelo e o tronco encefálico se estendem para o forame magno — fim de um orifício presente na base do crânio).
Com 24 semanas, a família foi até uma especialista de São Paulo para fazer uma cirurgia de correção da mielomeningocele. Porém, durante a consulta, a médica desconfiou que o bebê tinha síndrome de Edwards (doença genética que causa uma série de alterações físicas e mentais) e uma malformação no coração em razão da condição.
Portanto, Bella seria "incompatível com a vida". A família tinha a opção de interromper a gravidez legalmente, mas não o fez. Eluziane e o marido escolheram confiar na força da filha e ajudar conforme o possível, por exemplo, com a cirurgia intrauterina para corrigir a mielomeningocele.
Bella tinha uma forma mais grave da condição, chamada raquisquise (abertura completa da coluna vertebral).
Com a ajuda da Absam (Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele), em dezembro de 2022 a menina foi submetida a um procedimento para a correção da malformação, ainda no útero.
Com 35 semanas e 3 dias de gestação, no dia 7 de março Bella nasceu. Contudo, ela estava com os dois fêmures fraturados e teve de permanecer em uma incubadora.
"Fiquei 15 dias vendo ela na incubadora, não podia pegar. Até que uma técnica conversou com a médica e conseguiu colocar ela no meu colo. Foi a maior emoção da minha vida", lembra Eluziane.
Em razão da mielomeningocele e da síndrome de Chiari, além das lesões, a pequena também desenvolveu hidrocefalia. A família então foi transferida para o Hospital Pequeno Príncipe, onde está há 46 dias.
Eluziane e Bella durante a internação
DIVULGAÇÃO/HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE"Ela passou pela cirurgia e colocou a válvula interna [sistema de drenagem], porém como a cabecinha dela estava bem grande e essa drenagem foi muito rápida, ela teve um sangramento intracraniano. Por causa desse sangramento, ela desenvolveu uma meningite", diz a mãe.
A família está esperando a meningite ser controlada para, pela primeira vez, ir para casa. Eluziane deixou de lecionar inglês para cuidar integralmente da filha.
"A minha vida é dela, o tempo todo é dela. A minha profissão, agora, é ser mãe", relata.
O Dia das Mães, portanto, não poderia ser mais especial para ela.
"Eu sempre falo para ela que ela é o sonho do coração do papai e da mamãe, que Jesus realizou. Então, independente de onde estamos, é um sonho realizado. É uma emoção muito grande poder estar com ela e ver a força dela", afirma, em lágrimas.
De presente, Eluziane espera que a filha consiga vencer essas intercorrências.
"[Queria] que a minha filha se recuperasse, ficasse 100%, porque eu jamais quero que ela saia daqui se ela não estiver bem, e que pudéssemos ir para casa", diz, emocionada.
Rosania Julia e a filha mais nova, Lauani Sousa Silva
ARQUIVO PESSOALRosania Julia da Silva e a filha, Lauani Sousa Silva, de 15 anos, estão desde março no Hospital de Amor, em Barretos, São Paulo.
No dia 24 de fevereiro de 2022, após sentir dores no joelho e passar por um exame de imagem, Lauane foi diagnosticada com osteossarcoma (tumor maligno ósseo, mais prevalente nas pernas). O tumor, que estava no osso e na articulação do joelho direito da adolescente, tinha 11,5 cm.
"Eu senti que o meu mundo tinha acabado. Fiquei três dias muito mal, mas no terceiro eu me levantei. Vi que era um começo, não era o fim, eu tinha que lutar", lembra Rosania.
Após um ano e um mês de tratamento e com uma prótese no joelho, Lauani estava prestes a receber alta. No entanto, em março deste ano, os exames mostraram que o osteossarcoma causou metástase no pulmão.
De lá para cá, mãe e filha estão tentando combater a doença.
"Já iniciamos no dia 10 [de março] as novas quimioterapias, ela fez dois ciclos. Segunda-feira [8], ela ia fazer o terceiro, mas teve uma infecção na prótese da perna direita. Retornou ao centro cirúrgico", diz Rosania.
Lauani já passou por três cirurgias na região. A primeira foi para colocar a prótese, mas com dez dias de pós-operatório ela saiu do lugar. Portanto, ela retornou ao centro cirúrgico para encaixá-la novamente e, agora, foi submetida a uma cirurgia para tratar a infecção.
Rosania acompanhada dos filhos, Lauani e Eduardo
ARQUIVO PESSOALÉ o primeiro Dia das Mães que Rosania passará no hospital. Ela terá de ficar longe do filho mais velho, de 18 anos, que não conseguirá viajar a Barretos — a família é de Cajobi (SP).
"Eu vou considerar especial do mesmo jeito, porque a Lauani teve várias intercorrências, eu a vi falecendo na minha frente. Então vou fazer como se eu estivesse em casa, com ela. Eu tinha programado sairmos para almoçar fora, nós três, mas não é porque nós estamos aqui no hospital que vai deixar de ser um dia especial", afirma.
De presente, Rosania espera que a filha seja curada da doença, para que elas voltem à rotina. A família mantém uma vida ativa, que foge do prognóstico ruim do câncer. Rosania faz academia e trabalha com extensão de cílios. Lauani passou em sétimo lugar na Etec [Escola Técnica Estadual] e estuda em período integral — ela assiste às aulas de forma online quando não consegue ir.
Por fim, Rosania diz que, se pudesse voltar ao passado, "faria tudo diferente" e aproveitaria mais com os filhos. Sendo assim, ela aconselha às mães que deem mais valor aos momentos com os pequenos.