Após meses de expectativa, finalmente a família do bebê Raul Mancini, de 1 ano e 2 meses, conseguiu os R$ 11 milhões para a comprar o medicamento Zolgensma para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), diagnosticada quando ele tinha 3 meses.
O governo federal depositou a quantia solicitada para a compra do remédio cumprindo uma decisão da Justiça Federal de Araraquara (SP).
Medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma vai devolver um gene que o Raul não tem, o SMN1. O bebê tem que tomar o medicamento antes de completar 2 anos de idade. Importado, o remédio teve seu uso autorizado no Brasil pela Anvisa somente em agosto de 2020.
Residente em Santa Lúcia/SP, a família de Raul entrou com uma ação judicial em setembro para obter o remédio, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A Justiça Federal de Araraquara acatou a liminar em 14 de janeiro e determinou que o governo federal fornecesse os recursos para comprar a medicação.
O valor está em uma conta judicial desde sexta-feira (5/2) e deverá ser liberado para a família nos próximos dias. A importação do remédio deverá demorar aproximadamente um mês.
Raul passou recentemente por uma cirurgia em São Paulo e, assim que estiver recuperado, estará apto para iniciar o tratamento.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal é genética, atrofia os músculos e diminui gradativamente a força muscular. Com o tempo, a criança para de engolir, falar, engatinhar, sentar e perde os estímulos básicos e pode falecer.
O bebê precisa de ventilação não invasiva e um respirador para evitar que ele tenha uma parada respiratória.